charge de l'autisme en France,fleur

La mauvaise prise en charge de l'autisme en France,!!!

Prise en charge de l'autisme : la France épinglée
Mots clés : autisme, handicap
Par lefigaro.fr - le 09/10/2012

Le Conseil économique, social et environnemental pointe des lacunes persistantes dans la formation du personnel, l'aide aux familles ou encore les places d'accueil.
La mauvaise prise en charge de l'autisme en France, due notamment à un manque de personnels formés ou de places d'accueil, a un coût social et économique, souligne mardi le Conseil économique, social et environnemental (CESE), sans parvenir pour autant à chiffrer ces sommes.
«La France compte 250.000 à 600.000 personnes autistes», relève le CESE dans un projet d'avis. Mais malgré une meilleure connaissance de ce handicap -reconnu comme tel depuis 1995 seulement - il «est fort peu présent dans la formation initiale et continue des personnels de santé, des enseignants et des éducateurs», déplore le CESE.
L'avis relève notamment que «le diagnostic peut être établi avant 30 mois» mais que «dans les faits, il n'intervient que rarement avant l'âge de 6 ans faute de place dans les centres de dépistage». «Les structures manquent à la fois de financement et de ressources pour faire face aux besoins réels d'un accompagnement de qualité», regrette le Conseil, notant que «nombre de personnes autistes restent en famille faute de réponses adaptée à leurs besoins».
52 mesures
Côté finances publiques, en 2010, «l'État a consacré 1,4 milliard d'euros aux personnes atteintes d'autisme (680 millions d'euros à l'accueil en établissement et services médico-sociaux ; 664 millions au versement d'allocations et 55 millions pour l'éducation)», écrit le CESE, des chiffres qui ne comprennent pas le «coût hospitalier et sanitaire». Mais «on dépense mal en multipliant des financements non coordonnés qui aboutissent à un coût unitaire élevé», dit encore le Conseil.
Le coût global de l'autisme comprend aussi l'impact sur les familles : cessation d'activité professionnelle pour s'occuper de l'enfant, divorces, dépressions..., explique le Conseil, sans donner d'évaluation.
Le CESE préconise 52 mesures pour améliorer la situation: meilleure formation des personnels de santé ou d'éducation, accès facilité «au congé formation» pour les parents, meilleur lien entre «recherche clinique et recherche fondamentale», numéro vert de conseil et de soutien... Le gouvernement a promis pour novembre un troisième plan autisme.
(Avec AFP)

’autisme est un trouble neurodéveloppemental complexe qui fait partie des troubles envahissants du développement (TED) et qui dure tout au long de la vie.
L’autisme est causé par un dysfonctionnement neurobiologique qui affecte les compétences de communications, les interactions sociales.
On parle de trouble du développement :
- parce que cette pathologie apparaît généralement durant les trois premières années de la vie dans la période fondamentale du développement,
- mais aussi parce qu’on peut observer des retards ou des anomalies dans toutes les sphères du développement à des degrés variables depuis la toute petite enfance jusqu’à l’âge adulte.
Les symptômes et leur sévérité varient d’un sujet à l’autre comme dans toutes les pathologies et varient également avec l’âge.

Est-ce que l’enfant :

- Ne parle pas comme les enfants de son âge ?
- Ne répond pas à son prénom ?
- Ne sait pas désigner ce qu’il veut (pointage du doigt) ?
- Ne cherche pas le contact visuel ?
- Semble dans son monde ?
- Ne répond pas au sourire ?
-Ne joue pas comme les autres enfants de son âge ?
- Ne s’intéresse pas à eux ?
-A des colères très violentes ?
-S’est développé normalement pendant une période puis a semblé régresser ?

Ces parents qui sacrifient tout pour aider leur enfant autiste
Mots clés : autisme, handicap, PARENTS, éducation, Famille
Par Agnès Leclair - le 11/01/2012
Les familles concernées souffrent du manque criant de structures de prise en charge.
«Nous sommes les parias des parias», résument les parents d'enfants autistes pour tenter de faire comprendre leur sentiment d'abandon. Le combat des pères et mères d'enfants autistes commence à être mieux connu alors que l'autisme a été déclaré grande cause nationale et que les premières rencontres parlementaires sur ce thème, organisées par le député UMP Daniel Fasquelle, s'ouvrent aujourd'hui. Mais les sacrifices que ces pères et mères ont consentis pour pallier au retard considérable de la France en matière de prise en charge de leurs enfants restent dans l'ombre. Pourtant, ils sont souvent immenses.
Pour l'amour d'un fils ou d'une fille, la plupart de ces parents ont fait le deuil d'une partie ou de l'intégralité de leur vie personnelle et professionnelle. Comme tous les pères, Florent Chapel, directeur d'une agence de communication, papa d'un petit garçon de 6 ans, veut le meilleur pour son fils. Une exigence qui peut rapidement faire grimper la facture dans un contexte de pénurie de solutions éducatives.
Investissement pour l'avenir
Pour faire face, il n'a pas hésité à vendre son seul bien, un appartement à Boulogne. «Nous dépensons 25.000 euros par an pour qu'il soit accompagné 20 à 25 heures par semaine par deux psychologues formés aux méthodes comportementales et ma femme a arrêté de travailler, explique Florent Chapel, également délégué général du collectif Autisme. Nous avons de quoi tenir dix ans. Après, nous n'aurons plus rien. Mais cela n'a pas de prix d'avoir un enfant qui commence à parler, à gagner en autonomie, à progressivement aller seul à l'école! C'est aussi un investissement sur l'avenir. Cette prise en charge, c'est sa prépa HEC!»
Claire Doyon, réalisatrice sortie de la Femis, prestigieuse école de cinéma parisienne, venait de voir son premier long-métrage sélectionné à la Quinzaine des réalisateurs, au Festival de Cannes, quand elle a appris que sa fille était atteinte du syndrome de Rett, une forme sévère d'autisme. «À l'époque de tous les possibles, j'ai tout lâché, confie-t-elle. J'ai laissé tomber ma carrière pour ne pas abandonner ma fille dans un hôpital où elle aurait été privée de toute éducation. J'ai perdu tous mes contacts professionnels pour le financement d'un deuxième film.»
Partie plusieurs mois aux États-Unis pour recueillir des informations sur les prises en charge éducatives, Claire Doyon a ensuite monté une ministructure privée pour enfants autistes, Maia, aujourd'hui financée par les pouvoirs publics. «Je suis bénévole. Je n'ai pas gagné un sou depuis sept ans. Pour compenser, mon mari a dû travailler pour deux», raconte-t-elle. Anne Charrier, diplômée de l'École du Louvre, a elle aussi cessé toute activité professionnelle pour se consacrer à son fils autiste de 5 ans, Camille. Quand ce dernier ne va pas à l'école accompagné par une aide de vie scolaire (AVS), elle lui consacre l'intégralité de son temps libre. «Il ne demande rien. Il ne dit rien. Il ne sait pas jouer seul. Je pourrais le laisser toute une journée devant un ordinateur. C'est à moi de l'éveiller, de le stimuler en permanence», décrit cette mère de famille.
Parcours du combattant
«Nous avons dit adieu à nos week-ends à et à toute forme de temps libre. L'autisme, ce n'est pas des moments durs:c'est toute la journée. Certains enfants ne dorment pas et les parents se relayent à leur côté 20 heures sur 24!», renchérit un autre parent.
Contrairement à la majorité des parents d'enfants autistes, Anne Charrier a néanmoins réussi à préserver sa vie de couple. Presque une exception. Environ 80 % des parents d'un enfant autiste se séparent selon une étude menée dans plusieurs départements français et publiée dans le livre blanc de l'association Autisme France. Un traumatisme qui vient se rajouter au choc du diagnostic, au parcours du combattant pour la prise en charge et aux difficultés financières. «Avoir un enfant autiste, c'est une croix. Mais se battre, c'est aussi une manière de s'en sortir. C'est un combat pour la vie, pour la dignité. De toute façon, on ne peut pas faire autrement», plaide Florent Chapel.
Les pistes pour un prochain plan contre la maladie
En France, la prise en charge de l'autisme est souvent qualifiée de scandaleuse. Des milliers d'enfants et d'adultes sont conduits dans des centres en Belgique faute de places. La bataille continue de faire rage entre les associations qui ont importé des méthodes comportementales et éducatives et les psychanalystes. Dans ce contexte tendu, le rapport de la sénatrice Valérie Létard, sur l'impact du plan autisme 2008-2010, remis aujourd'hui à Roselyne Bachelot, ministre des Solidarités, est très attendu. Elle a accepté de nous en dévoiler en avant-première les principaux points.
Améliorer l'accès au diagnostic
«Tous les enfants doivent être diagnostiqués de manière précoce», prône Valérie Létard qui regrette que le délai d'attente pour un diagnostic soit de dix mois en moyenne. Un temps précieux perdu. Plus l'enfant grandit, moins ses possibilités d'évolution sont importantes. Elle propose de systématiser la formation au dépistage pour les médecins généralistes, les pédiatres…
Multiplier les places
La création ces cinq dernières années de 4 100 places (toutes ne sont pas ouvertes) est saluée. « Il faut donner une nouvelle dynamique à cet effort alors que 5 000 à 8 000 enfants naissent autistes tous les ans», note la sénatrice qui veut explorer toutes les pistes: la reconversion de structures sanitaires, le redéploiement au sein de structures médico-sociales de petites unités aux méthodes éducatives… Le temps moyen d'attente pour entrer dans une structure spécialisée est de deux ans, selon son rapport. Le processus ne pourra être relancé qu'avec la remise en activité d'un comité de suivi, «indispensable aiguillon». Enfin, un plan national de formation est nécessaire. Sans professionnels formés, les places ne seront pas ouvertes, les diagnostics ne seront pas effectués.
S'accorder sur la prise en charge
«L'autisme est sorti du répertoire des psychoses en France en 2010. À partir de cette définition qui écarte les méthodes psychanalytiques, nous allons travailler sur les bonnes pratiques», promet Valérie Létard qui voudrait que pédopsychiatres et associations travaillent mieux ensemble. Pour les adultes, «tout reste à faire», souligne la sénatrice. Elle appelle de ses vœux des enquêtes épidémiologiques, nécessaires pour calibrer les moyens à déployer.
LIRE AUSSI:
» Faire de l'autisme la grande cause nationale 2011
» Autisme: la piste génétique

Scolarisation

Crisalis
Site Internet

Intégration scolaire et partenariat
http://scolaritepartenariat.chez-alice.fr


Syndrome d'Asperger

APIPA ASPERGER TED
Site Internet / Envoyer un message

SAtedI.
Site Internet / Envoyer un message

Asperger Aide France
Site Internet

Le Café Asperger (réunion mensuelle de
l'association Asperger Aide France)
Site Internet

Asperger Syndrome / O.A.S.I.S.
Site Internet (en anglais)


Associations francophones

Autisme Europe
Site Internet / Envoyer un message

Organisation Mondiale de l'Autisme
Site Internet / Envoyer un message

Autisme Montréal
Site Internet

Société Québécoise de l'Autisme
Site internet (Centre de référence de l'autisme)

Autisme Suisse Romande
Site internet


Divers

Fnaseph
Site internet

Explorer l'Autisme (un regard sur les origines génétiques de l'autisme)
Site internet

ARAPI (association de recherche pour l'autisme et la prévention des inadaptations)
Site internet

Site "Vos droits Service public" (présente l'ensemble des droits des personnes handicapés)
Site internet

Site sur les CLIS et UPI
Site internet

La page de Valentin
Site Internet

Site de Gilles Trehin
Site Internet ville imaginaire (à voir !)

Sans gluten sans caséine (site sur les régimes)
Site Internet

Site d'une maman sur la prise en charge de sa fille à la maison
Site internet

UNAPEI
Site Internet (Handicap mental (général). Plus des liens relatifs au handicap..)

Pro aid Autisme
http://www.proaidautisme.org/

Portail de l'accueil temporaire des personnes handicapées
www.accueil-temporaire.com

Autisme Science
http://autisme.risc.cnrs.fr

Lecture et Autisme
http://leta2000.free.fr
(L&A est un ensemble logiciel pour aider les autistes à maîtriser des éléments de la lecture)

Hoptoys
http://www.hoptoys.com/

E santé
http://recherche.e-sante.fr/autisme.html

Autisme et TED Formations Chantal Trehin
http://trehin-formation-autisme.org/

30 idées de jeux et jouets pour des enfants avec très peu d'autonomie...
http://www.reseau-lucioles.org/article.php3?id_article=94

Blog infos scientifiques
Site internet

C'Est Mon Ecole A Moi Aussi, association de défense des droits à la scolarisation des enfants handicapés
http://monecoleamoiaussi.free.fr/

Autisme et pédagogie
Une équipe de l'INS HEA de Suresnes travaille depuis plusieurs années à la collecte et à l'analyse de situations pédagogiques concernant de jeunes autistes. Un site présente pour un certain nombre de disciplines le fruit de ces travaux.
http://sites.google.com/site/scolarisationautistes/

ARIA
Association pour la rééducation et l'insertion des autistes.
Association fondatrice et gestionnaire d'établissements pour adultes handicapés autistes
http://www.aria-autisme.fr

DÉCLIC
Propose un contenu informatif riche à destination des parents d’enfants handicapés, de leur entourage et des professionnels qui les accompagnent .
Site internet

Blog de Damien, Artiste-autiste belfortain et auteur du livre "Belfort au fil des rues" publié par la Ville de Belfort.
http://damien-eschbach.over-blog.com/


Sites anglophones

Autisme Online (français)
Site Internet

Princeton Child Development Institute
Site Internet

Autism Society of America
Site Internet

TEACCH
Site Internet (Serveur du programme Teacch en Caroline du Nord)

The Autism Research Unit
Site Internet (Recherche et information sur l'autisme de l'université de Sunderland (Paul Shattock)

Neurotypiques
Site Internet (Pour l'étude des "neurotypiques" - les gens qui ne sont pas autistes ! - site crée et maintenu par des autistes.)

Autism Resources
Site Internet (Site de John Wobus. L'un des sites les plus complets en langue anglaise, avec également certaines sections disponibles en d'autres langues.)

The National Autistic Society (Association anglaise basée à Londres.)
Site Internet


Organismes de formations

EDI FORMATION
EDI formation est un centre de formation créé en 1988 qui a pour finalité de réactualiser les connaissances des professionnels du secteur sanitaire, médico-social et de l'éducation spécialisée intervenant auprès de sujets atteintes d'autisme (psychose, dysharmonie évolutive, psychose déficitaire, etc...) et de TED. Les formations proposent une alternance entre théorie et pratique et s'appuient sur les dernières données neuro-psychologiques. .
Site Internet

INSHEA
Institut national supérieur de formation et de recherche pour l'éducation des jeunes handicapés et les enseignements adaptés (INS HEA).
Son site présente des informations et des ressources dans les domaines du handicap et de la difficulté scolaire. Ces informations et ressources sont à destination des professionnels et des parents d'enfants ou de jeunes handicapés ou en difficulté.
Site Internet


Matériel pédagogique

Certains matériels présentés sur ces sites peuvent être commandés à AFD


Sites français

LUDIA :
www.oiseau-magique.com
www.grand-cerf.com

Creaction
http://www.creaction.qc.ca/menu-principal.htm

Boardmaker (logiciel pour faire des images)
http://www.mayer-johnson.com/foreign/France.html


Sites anglais

Early intervention
http://www.beyondplay.com

Inclusive technology
http://www.inclusive.co.uk/catalog/home.shtml

Silver Lining
http://www.silverliningmm.com/pt.htm

Attainment company
http://www.attainmentcompany.com/

Do to learn
http://www.do2learn.com/

Picture Communication
http://www.picturecommunication.com/first%20then.htm

Pyramid products (PECS)
www.pecs-france.fr
julie.tuil@pecs-france.fr

Boardmaker (logiciel pour faire des images)
http://www.mayer-johnson.com/software/Boardmkr.html
http://www.mayer-johnson.com/foreign/France.html

Autitoys
http://users.pandora.be/marc.claerhout1/com/