http://www.huffingtonpost.fr/eleonore-laloux/journee-mondiale-de-la-trisomie-21_b_5000640.html?utm_hp_ref=franceEléonore LalouxPorte-parole de l’association Les amis d’Éléonore qui lutte contre la stigmatisation de la trisomie 21
[size=32]Nous les triso, on veut parler![/size]
Publication: 21/03/2014 07h0
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Pour moi, ce n'est pas nouveau. En tant que porte-parole du Collectif les Amis d'Eléonore, j'ai souvent pris la parole. Mais cette fois, je serai avec des amis, atteints comme moi de trisomie 21, Robin, Elise, Thibaut... On parlera de nos boulots, de nos activités, de notre quotidien. J'espère qu'on sera de plus en plus nombreux à prendre la parole pour faire changer le regard qu'on a sur nous. Ok, on est des phénomènes puisqu'on fait rire tout le monde, mais on n'est pas des monstres ! On vit et on est comme tout le monde. On n'est ni des aberrations chromosomiques, ni des poisons comme disent des médecins. Ca m'énerve d'entendre ça. Faut qu'on arrête de vouloir éradiquer la trisomie 21. On peut être heureux et apporter aussi du bonheur aux autres. C'est ce qu'on dira au CESE (*) le 21 mars pour la Journée mondiale de la trisomie 21. Le Collectif propose un atelier avec des vidéos et un vote participatif, spécialement pour nous. Pour qu'on soit mieux inséré dans la ville. Et aujourd'hui, vendredi 21, on écrit un cahier de doléance qu'on donnera à tous les nouveaux maires de France pour que la ville nous accueille plus.
Ma naissance
Trois jours après ma naissance, les médecins décident de donner des cachets à ma mère pour stopper sa montée de lait, sans lui demander son avis. Ils disent qu'il ne faut pas s'attacher à moi. L'obstétricien prend mon père à part, dans le couloir, pour lui annoncer que j'ai une malformation du cœur et que je suis une "aberration chromosomique". Un sacré mot ! Je vais peut-être mourir dans quinze jours ou peut-être trois semaines, on ne sait pas trop. En plus je suis toute bleue.
La religion
Mes grands-parents paternels sont très croyants. Ils vont à la messe tous les dimanches, le midi, à minuit... ils vont à Lourdes aussi. Ils disent que là-bas ils prient pour moi, je ne sais pas pourquoi. Moi, j'ai été baptisée pour leur faire plaisir, mais après, je me suis arrêtée. Je n'ai pas fait ma communion. Dieu, Jésus, tout ça... c'est pas ma came, je m'en fous un peu. Je n'y crois pas.
Le combat de mes parents
Je fais toute ma scolarité en milieu ouvert. Ca a été très compliqué pour mes parents. Chaque année, les commissions d'orientation veulent m'envoyer vers des établissements spécialisés. Et chaque année, mes parents entrent en guerre contre l'école et doivent se battre pour que je puisse y rester. Ils doivent expliquer, discuter, convaincre. C'est épuisant et souvent je les vois désespérés, pleurer. Même mon père.
Au collège
Dans le car de l'école, quand je rentre le soir, des élèves me mettent du chewing-gum dans les cheveux. C'est arrivé deux fois. J'étais assise juste devant eux, dans le fond du car. Ca m'a vraiment blessée. Je sais que c'est parce que je suis atteinte de la trisomie 21. Ça les gêne, les grands, de me voir dans le même car qu'eux. Ils ne comprennent pas ce que je fous là. Quand je montre mes cheveux à ma mère, elle me dit : "C'est une honte !"
Au lycée
Quand j'arrive au lycée, on me regarde avec de gros yeux, genre "Qu'est-ce que tu fous là ?" C'est comme ça qu'on me parle : "Qu'est-ce que tu fous là ?". Je laisse dire. Je suis plutôt timide. Mais on ne m'a jamais agressée, ni sexuellement. Quand je dis ça à ma mère, elle me dit : "Ah bah, encore heureux !"
Mes amours
Robin et moi, on se connaît depuis qu'on est tout-petits. "Mi chu d'ici, chu un gars de ch'Nord" ("Moi je suis d'ici, je suis un gars du Nord"), c'est comme ça qu'il dit Robin. Il aime bien parler ch'ti. (...) Quand je lui ai dit l'autre soir : "J'adore quand tu parles comme ça!", il m'a répondu : "Ben mi, j'chte ker mi auchi" ("Ben moi j't'aime aussi") et il m'a embrassée dans le cou.
Mon travail
Et puis en juin 2008, j'obtiens mon CDI, à l'Hôpital privé Arras Les Bonnettes. Quand le directeur m'annonce la nouvelle dans son bureau, je suis folle de joie. Je n'y crois pas. J'ai envie de frotter mes mains, comme je fais quelquefois quand je suis contente, ou de sauter en l'air, mais je veux rester professionnelle. Je suis fière d'y être arrivée, enfin.
Mon frère
Mon frère ne supporte pas qu'on me parle différemment, comme si j'avais 2 ans. Au Judo club de l'Artois, alors que je suis ceinture jaune, il va même dire au prof de me parler normalement, de me respecter. C'est lui qui prend l'initiative. Alors, le prof se corrige. Jusqu'à ce que j'arrête le judo, à ma ceinture
, il me parle comme aux autres élèves. Mat m'entraîne. C'est plus doux avec lui. Il m'apprend les prises, les chutes.
Mon appart
J'aime bien rentrer chez moi le dimanche soir. Quand j'arrive, je retire mon manteau, je mets mes pantoufles et je mets ma valise dans ma chambre. Aujourd'hui, je peux gérer ma vie toute seule. Et puis, je peux faire la cuisine, trier le linge, regarder mon courrier, faire mes comptes, vider mon lave-vaisselle, faire mon petit ménage... Mes parents sont bordéliques, un peu comme Stéphanie. Moi je suis ordonnée. J'aime quand c'est nickel chez moi.
Oui, ca y est ! J'ai emménagé !
Les concerts
Et puis, bien sûr, ma mère et moi, on est toutes les deux hyper fans de The Servant. On adore. J'ai vu une vingtaine de leurs concerts, ma mère, une quarantaine, plus les balances avant les concerts. Elle est pote avec Dan Black. J'adore la façon de bouger de ce gars : comme un singe ! Et puis, il a du mal, comme moi, à dire les "u" parfois, j'ai remarqué ça. Il dit "merci beaucu" avec son accent.
La médiatisation
On arrive toutes les deux sur le plateau du Grand Journal. Valérie Trierweiler a le trac, plus que moi, et avec ses talons, elle a surtout peur de tomber dans l'escalier, alors je lui tiens la main. Quand la grande porte s'ouvre, je suis impressionnée.
(*) Conseil économique, social et environnemental
Eléonore Laloux est porte-parole du Collectif les Amis d'Eléonore et co-auteur avec Yann Barte du livre "Triso et alors !", Ed. Max Milo, sorti le 20 mars 2014
http://www.huffingtonpost.fr/eleonore-laloux/journee-mondiale-de-la-trisomie-21_b_5000640.html?utm_hp_ref=france_________________
Fluctuat nec mergitur.
Sujet: autiste est une maladie neurologique 
Mar 14 Juin 2011 - 19:52
